Campagna Fai tu il primo passo

Difficoltà nel camminare, correre, saltare, alzarsi, stare al passo con gli altri bambini? Riconosci i sintomi della Duchenne, intervieni in tempo.

Da sempre sosteniamo che la prevenzione è fondamentale per la crescita e cura dei bambini fin dalla prima infanzia. Ed è proprio per questo motivo che vogliamo supportare e portare all’attenzione di tutte le mamme la campagna “Fai tu il primo passo”, una campagna che vuole portare a conoscenza di più persone la Distrofia di Duchenne, una malattia genetica rara e grave, purtroppo ad oggi ancora poco nota, i cui sintomi compaiono già intorno ai 16/18 mesi e comporta difficoltà a camminare, correre, alzarsi, saltare e stare al passo con gli altri bambini.

Come per tutte le malattie genetiche rare, è fondamentale riconoscerne subito i sintomi e giungere al più presto ad una diagnosi; infatti la Distrofia di Duchenne diventa più evidente dall’età di due anni, il primo sintomo che potreste notare è l’ingrossamento anomalo del polpaccio, con conseguente difficoltà a camminare, correre, saltare, alzarsi e stare al passo con gli altri bambini.

Il bambino tenderà ad assumere una andatura dondolante e camminare sulle punte, poiché la malattia colpisce per primi i muscoli profondi delle cosce e delle anche, e avrà difficoltà a rialzarsi da terra, a saltare o a salire le scale.

Come possiamo sapere se il nostro  bambino è colpito da questa sindrome? Un semplice esame del sangue chiamato “creatina chinasi” potrà darci una risposta.

“Fai tu il primo passo” è una campagna rivolta principalmente alle famiglie, che non esclude figure importanti come gli insegnanti e coloro che sono impegnati nell’accudimento dei bambini come i nonni ad esempio, proprio perché non possiamo dimenticare che l’attenzione è la prima forma d’amore.

L’obiettivo di questa campagna che stiamo sostenendo, è aiutare genitori e familiari a migliorare la conoscenza sulla Distrofia di Duchenne, una malattia in cui la capacità di riconoscere i primi sintomi fa davvero la differenza sul progredire della malattia.

Essere a conoscenza dei sintomi e saperli riconoscere può essere utile per ottenere una diagnosi precoce, che a sua volta permette cure precoci che possono consentire ai ragazzi una gestione migliore della malattia.

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Silvia Lombardo è nata nel 1978 a Roma da madre trasteverina e padre siracusano. Dopo una breve pausa in una città mostruosamente più a misura d’uomo come Torino, vive tuttoggi nella Capitale dove si aggira, minacciosa, con carrozzina e passeggino dall’agosto 2016. Diplomata alla Scuola Holden di Torino, si è occupata di cultura e spettacolo per alcune agenzie giornalistiche, ha scritto e realizzato un film a costo zero sul precariato dal titolo “La ballata dei precari” e pubblicato “La ballata dei precari – Guida di sopravvivenza per trentenni” (Miraggi Edizioni, 2011). Fra le altre cose ha fatto la giornalista, l’addetta stampa e l’insegnante di multimedialità per le scuole elementari e i licei. Ha collaborato con la Bel-Ami Edizioni, il Circolo Letterario Bel-Ami, Millionaire, Donne Sul Web, Rai e è stata una blogger de L’Unità. Ha insegnato sceneggiatura e da 12 anni studia il fenomeno della musica scritta nei campi di concentramento, sul quale ha scritto un documentario, uno spettacolo realizzato all’Auditorium Parco della Musica nel gennaio 2015 (con, tra gli altri, Ute Lemper e Marco Baliani) e, la cosa più bella, una lezione concerto per portare questa musica fra i ragazzi delle scuole medie e superiori. Nonostante nessuno avrebbe scommesso una lira sulla suddetta come mamma, il soggetto si dimostra pieno di buona volontà. E menomale perché Diana non dorme, non vuole parlare, non vuole camminare e non rinuncia al latte materno neanche con le cannonate. Quando il gioco si fa duro, non resta che inforcare fascia e passeggino e andare in giro per la città. Prima o poi una delle due dovrà pur dormire…