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La SMA è una malattia neuromuscolare rara che fino ad oggi non aveva cure: da due anni, però, è disponibile la prima terapia al mondo in grado di rallentare la malattia, e in alcuni casi arrestare, il progredire della SMA. Aiuta la ricerca e sostieni l’accesso a questa nuova terapia con #regalailfuturo! Invia il tuo SMS o chiama da fisso il 45585, fino al 22 settembre.

#REGALAILFUTURO
Campagna per la ricerca e l’accesso alle cure per la SMA
Chiama o manda un SMS al 45585 fino al 22 settembre 2019

Sara ha 2 anni. A quest’ora dovrebbe essere immobile in un letto. Sara ha la SMA, una malattia rara che fa perdere progressivamente i neuroni che permettono al sistema centrale di governare i muscoli. Non c’era cura che rallentasse la malattia fino a 2 anni fa, proprio quando è nata Sara.

DA 2 ANNI LA PRIMA TERAPIA AL MONDO PER LA CURA DELLA SMA

Sara oggi è una bambina di 2 anni che sta in piedi e gioca a palla, grazie a una terapia: Spinraza è la prima terapia al mondo che rallenta il decorso della malattia e in alcuni casi la arresta.

La SMA colpisce soprattutto in età pediatrica (in Italia 1 bambino su 6mila) costringendo i più piccoli su una sedia a rotelle. I muscoli non sono in grado di controllare la testa, di fare piccoli movimenti – anche gattonare – nei casi più gravi perfino deglutire o respirare.

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CONTRIBUISCI CON LA CAMPAGNA #REGALAILFUTURO, AIUTA LE FAMIGLIE SMA

Grazie alla campagna #regalailfuturo anche tu puoi contribuire al progresso della ricerca e facilitare l’accesso a questa cura alle tante famiglie che hanno trovato una nuova speranza. Ce lo spiegano Jacopo, 6 anni, e Mirko, 16 anni, nel video per la campagna #regalailfuturo girato da Gipo Fasano e prodotto da Giorgio Gucci: un bambino e un ragazzo, affetti da SMA, e fan di Dumbo, l’amatissimo elefantino, simbolo di diversità e con una storia che regala speranza (ma come dice Mirko nel video “Si, ma non puoi dire il finale!”).

COME POSSO CONTRIBUIRE ALL’ACCESSO ALLE CURE E ALLA RICERCA SULLA SMA?

La rivoluzione, quindi, comincia con un sogno e tu puoi contribuire.

Come?

Fino al 22 settembre 2019 con il numero solidale 45585, si possono donare 2 euro da rete mobile tramite sms, 5 o 10 euro da rete fissa.
Nel weekend del 21 e 22 settembre invece, nelle principali piazze italiane, si potrà contribuire con “la scatola dei sogni” ricevendo una confezione di confetti. QUI TUTTE LE INFORMAZIONI SULLA CAMPAGNA #REGALAILFUTURO

A Roma LA #REGALAILFUTURO IL 21 E 22 SETTEMBRE nel nostro amatissimo Teatro Verde, Circonvallazione Gianicolense 1

L’IMPORTANZA DELLO SCREENING NEONATALE

Oggi non solo esiste una terapia, ma nel Lazio (e presto anche in Toscana) è disponibile per la prima volta lo screening neonatale per la SMAun test genetico gratuito che consente la diagnosi prima della comparsa dei sintomi e prima che si producano danni gravi e irreversibili.

Se si comincia il trattamento in fase pre-sintomatica è molto più efficace: inziare la terapia quando ancora i sintomi non si sono manifestati, significa consentire ai bambini uno sviluppo motorio sovrapponibile a quello dei bambini non affetti.

famiglie sma campagna cure e ricerca

LA NUOVA CURA PER LA SMA: UNA SVOLTA SENZA PRECEDENTI

Davvero una svolta storica: per la prima volta la diagnosi della SMA non sarà una condanna ma un salvavita.

La rivoluzione per l’atrofia muscolare spinale è già iniziata e il sogno di una cura vera e propria – grazie ai progressi della ricerca scientifica – è sempre più vicino. Grazie alle donazioni, Famiglie SMA investirà nella ricerca scientifica, nel potenziamento dello screening neonatale e nell’accesso alla terapia.

5 X 1000 ALLE FAMIGLIE SMA

La somministrazione del farmaco, inoltre, richiede un’equipe medica altamente specializzata non sempre disponibile. Con i fondi raccolti, l’associazione organizza worskshop e incontri di formazione per il personale dei centri e fornisce supporto logistico ed economico alle famiglie. In casi di fragilità particolari o situazioni complesse, garantisce il trasporto in ambulanza.

In poco più di un anno si è passati da circa 200 pazienti ai 600 di oggi, da 16 centri ospedalieri a 34, in 15 Regioni. Oggi un centro di riferimento manca in Valle d’Aosta, Molise, Abruzzo, Calabria e Basilicata – dove l’incidenza della malattia è più bassa – ma è concreto prevedere un futuro in cui ci sia un centro di somministrazione in ogni Regione.

Avexis, Biogen e Roche sono i preziosi sponsor dell’iniziativa.

5 X 1000 ALLE FAMIGLIE SMA

FAMIGLIE SMA

Sito: https://www.famigliesma.org/

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Silvia Lombardo è nata nel 1978 a Roma da madre trasteverina e padre siracusano. Dopo una breve pausa in una città mostruosamente più a misura d’uomo come Torino, vive tuttoggi nella Capitale dove si aggira, minacciosa, con carrozzina e passeggino dall’agosto 2016. Diplomata alla Scuola Holden di Torino, si è occupata di cultura e spettacolo per alcune agenzie giornalistiche, ha scritto e realizzato un film a costo zero sul precariato dal titolo “La ballata dei precari” e pubblicato “La ballata dei precari – Guida di sopravvivenza per trentenni” (Miraggi Edizioni, 2011). Fra le altre cose ha fatto la giornalista, l’addetta stampa e l’insegnante di multimedialità per le scuole elementari e i licei. Ha collaborato con la Bel-Ami Edizioni, il Circolo Letterario Bel-Ami, Millionaire, Donne Sul Web, Rai e è stata una blogger de L’Unità. Ha insegnato sceneggiatura e da 12 anni studia il fenomeno della musica scritta nei campi di concentramento, sul quale ha scritto un documentario, uno spettacolo realizzato all’Auditorium Parco della Musica nel gennaio 2015 (con, tra gli altri, Ute Lemper e Marco Baliani) e, la cosa più bella, una lezione concerto per portare questa musica fra i ragazzi delle scuole medie e superiori. Nonostante nessuno avrebbe scommesso una lira sulla suddetta come mamma, il soggetto si dimostra pieno di buona volontà. E menomale perché Diana non dorme, non vuole parlare, non vuole camminare e non rinuncia al latte materno neanche con le cannonate. Quando il gioco si fa duro, non resta che inforcare fascia e passeggino e andare in giro per la città. Prima o poi una delle due dovrà pur dormire…