Maurizio è un bambino di 3 anni bellissimo, con due genitori incredibili e una diagnosi di malattia rara, in una variante unica: come se non bastasse, ci si mette anche la burocrazia! Se ti fa rabbia, sappi che tu puoi fare la differenza.

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Non raro, ma unico AL MONDO

Immaginate di essere due ragazzi che si amano. Immaginate di avere, ancora piuttosto giovani, un bellissimo bambino. A soli tre mesi e mezzo questo bambino ha una crisi epilettica.

All’Ospedale pediatrico di Palermo dicono che sono crisi focali e generalizzate che andranno via con il tempo. Non potevano certamente immaginare non solo che le crisi non sarebbero finite, ma che tempo dopo, al Bambin Gesù di Roma, si sarebbe scoperto che il piccolo Maurizio non è solo affetto da una gravissima malattia genetica rara.

La malattia di Maurizio, nella sua variante, è unica al mondo.

A questo punto, a me che scrivo storie, viene da chiedermi “Come la devo raccontare questa storia?”

Sì, perché siamo tutti sensibili all’argomento malattie rare. Sconvolti, quando questa tocca un bambino. Terrorizzati, con una morsa d’acciaio che per un attimo ci stringe lo stomaco, quando siamo anche genitori. Perché seguiamo in tv, ogni tanto, i progressi della ricerca. Sappiamo che tutto questo esiste e che le malattie rare, messe tutte assieme, non sono poi – purtroppo – un fenomeno trascurabile.

COME RACCONTARE UNA STORIA COSI’, PERCHE’ NOI TUTTI POSSIAMO CAPIRE E AIUTARE?

Come la devo raccontare, mi ripeto, questa storia?

Ecco, questa storia la voglio raccontare come ti dicono di fare nelle migliori scuole di scrittura, come farebbero i narratori americani che amo: senza pietismi, con tanta verità e con pezzi, forti e sconvolgenti, di quotidianità.

Ma mi viene facile, dopo aver parlato con Giovanni, il papà di Maurizio.

Giovanni è “uno tosto”, uno che studia, lotta, spesso non dorme e comunque non sta mai fermo. E che dice le cose come stanno, snocciolando parole come PEG, aspiramuco, e farmaci antiepilettici o che si usano per l’alzheimer che sono difficili da ricordare. Ha studiato, si è documentato, si fa carico di una burocrazia che è, anche in questi casi, una macchina mostruosa, per fare in modo che sua moglie Serena, degna compagna di Giovanni quanto a forza e grande coraggio, abbia tutto il tempo di stare accanto a Maurizio e anche all’ultimo arrivato di casa, il fratellino Martin.

LA MALATTIA UNICA DI MAURIZIO

Ah, non vi ho detto come si chiama questa malattia? Si tratta di una mutazione e alterazione del gene Grin2a de novo. Che non vi dice niente, certo.

Perché a noi comuni mortali, che non possiamo aiutare facendo ricerca, deve interessare invece sapere che Maurizio non può parlare, non vede, non si muove ed è alimentato tramite un sondino. Tutto questo per il malfunzionamento di una proteina: c’è da andare al manicomio se ti ci metti a pensare!

A noi comuni mortali, deve interessare che fondare una Onlus non è affatto semplice come si potrebbe pensare, ma c’è una burocrazia mostruosa. Che questi due genitori non hanno assistenza continua dallo Stato ma solo un’ora di fisioterapia, una di logopedia, e un’ora di assistenza per le pulizie.

A noi comuni mortali, deve far rabbia che questi due genitori fanno praticamente tutto da soli (e laddove Maurizio dovrebbe fare un ricovero ogni 6 mesi, loro glielo fanno fare ogni mese – lontano centinaia di km dalla loro città, Palermo – perché non lasciano niente di intentato e sono super premurosi). E sono così forti che stanno pure mettendo in piedi un comitato scientifico pazzesco per fare ricerca su questa malattia che nella forma di Maurizio è unica, ma in altre forme meno severe colpisce tanti bambini.

Ci deve far rabbia pensare che la cosa più logica sarebbe questa: queste cose non accadono per colpa di qualcuno, sono un caso e casualmente colpiscono lui e non te. E se vogliamo continuare a definirci “una comunità” o, ancora di più, “comunità umana” dovremmo dire a chi combatte ogni giorno “Bene, pensa a tuo figlio. Burocrazie e illogicità varie non sono cose che devono pesare su di te. Ci pensa la comunità”.

COME SUPPORTARE MAURIZIO E LA SUA FAMIGLIA NELLA QUOTIDIANITA’  E NELLA RICERCA

Ma visto che su questo non abbiamo potere e nell’attesa che gli iter burocratici che rendono complicato anche mettere una rampa per una carrozzina in casa tua vengano perfezionati – perché deve succedere prima o poi, o no? – possiamo donare.

Come? In tanti modi. Per sostenere Maurizio e la sua famiglia non solo in un progetto di cura sempre efficace per lui e per gli altri bambini, ma anche e soprattutto in quella quotidianità che traspare poco nel racconto della malattia ecco cosa puoi fare

LA CREAZIONE DI UN REGISTRO NAZIONALE DELLA MALATTIA

Assieme all’Ospedale Pediatrico Meyer e al Direttore Prof Renzo Guerrini, al Dott Martino Montomoli e alla sua equipe, ai dottori Panza Doccini, Matta – tutti pionieri di questo proegetto – alla mamma nonché presidente dell’associazione onlus sul #Grin2a, nasce il questionario per la creazione futura di un registro nazionale per questa causa genetica. 

Il questionario è disponibile sul sito, si può scaricare ed inviarlo alla mail  [email protected] 

Il progetto nasce per tutte le famiglie Grin2a (Tutte: perché la malattia colpisce in vari modi anche altri bambini seppur, come già detto, la variante di Maurizio è l’unica al mondo), perché il supporto e lo scambio di informazioni fra famiglie è fondamentale.

Anche voi potete FARE LA DIFFERENZA e aiutare Maurizio.

Vi spieghiamo come potete donare:

➡ su Gofundme all’indirizzo bit.ly/DonaxMaurizio
➡ Sul sito www.assmgrin2aitalia.it
➡ tramite PayPal cliccando su paypal.me/Mgrin2aitaliaonlus
➡ o facendo una donazione tramite Bonifico a “Associazione mauriziogrin2aitalia onlus Banca Sella” all’IBAN IT06J0326804605052186544850

 

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Silvia Lombardo è nata nel 1978 a Roma da madre trasteverina e padre siracusano. Dopo una breve pausa in una città mostruosamente più a misura d’uomo come Torino, vive tuttoggi nella Capitale dove si aggira, minacciosa, con carrozzina e passeggino dall’agosto 2016. Diplomata alla Scuola Holden di Torino, si è occupata di cultura e spettacolo per alcune agenzie giornalistiche, ha scritto e realizzato un film a costo zero sul precariato dal titolo “La ballata dei precari” e pubblicato “La ballata dei precari – Guida di sopravvivenza per trentenni” (Miraggi Edizioni, 2011). Fra le altre cose ha fatto la giornalista, l’addetta stampa e l’insegnante di multimedialità per le scuole elementari e i licei. Ha collaborato con la Bel-Ami Edizioni, il Circolo Letterario Bel-Ami, Millionaire, Donne Sul Web, Rai e è stata una blogger de L’Unità. Ha insegnato sceneggiatura e da 12 anni studia il fenomeno della musica scritta nei campi di concentramento, sul quale ha scritto un documentario, uno spettacolo realizzato all’Auditorium Parco della Musica nel gennaio 2015 (con, tra gli altri, Ute Lemper e Marco Baliani) e, la cosa più bella, una lezione concerto per portare questa musica fra i ragazzi delle scuole medie e superiori. Nonostante nessuno avrebbe scommesso una lira sulla suddetta come mamma, il soggetto si dimostra pieno di buona volontà. E menomale perché Diana non dorme, non vuole parlare, non vuole camminare e non rinuncia al latte materno neanche con le cannonate. Quando il gioco si fa duro, non resta che inforcare fascia e passeggino e andare in giro per la città. Prima o poi una delle due dovrà pur dormire…